Consultation sur le Projet d’ordonnance relative à la recherche sur les cellules souches embryonnaires (ORCS)

relatif à la Convention du 18 décembre 1979 sur l´élimination de toutes les formes de discrimination à l´égard des femmes

Mesdames, Messieurs,

Pour la Commission Justice et Paix, la notion d’embryon surnuméraire « condamné à mourir » (art. 1, al. c, rapport explicatif) est sujette à caution. La formulation de « condamné à mourir » qui nous semble être une incitation au couple à faire don de leur embryon surnuméraire, comme s’il s’agissait d’organes d’un enfant décédé doit être biffée.

Les dispositions de la Loi sur la procréation médicalement assistée (LPMA) sont très claires : « Ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu’au stade d’embryon que le nombre d’ovules imprégnés nécessaire pour induire une grossesse durant un cycle de la femme (art. 17) ». L’apparition d’embryons en surnombre reste donc, aux termes de la Loi, un phénomène exceptionnel, et qui doit le rester. La Loi prévoit que « Toute personne titulaire d’une autorisation doit présenter un rapport annuel d´activité à l’autorité qui la lui a délivrée » (art. 11). Il est donc essentiel que les autorités assument avec diligence leur devoir de surveillance selon l’art. 12 LPMA pour protéger la dignité de l’embryon et pour que le législateur reste crédible. L’Ordonnance soumise à consultation doit clairement mentionner que ses disposi-tions dérivent de la LPMA (art. 29), qui n’autorise la production d’embryons que pour la procréation.

Dispositions générales
Les dispositions figurant dans le rapport explicatif concernant la demande d’autori-sation et l’examen du dossier de recherche doivent être intégrées dans l’Ordon-nance, notamment la lettre b de l’art. 15 (démonstration qu’un résultat équivalent ne peut être atteint d’une autre manière, en particulier avec des cellules souches adultes ou des cellules souches embryonnaires d’origine animale) et l’alinéa 2, lettre c de l’art. 16 (critère de la maladie grave).

Art. 3 Le consentement éclairé
L’information du couple doit impérativement être effectuée par un spécialiste neutre, d’une institution non impliquée dans le projet de recherche avec les cellules souches embryonnaires pour éviter que celui ou celle-ci puisse avoir intérêt à banaliser le don d’embryons pour le promouvoir.

L’information au couple ne peut pas être simplement utilitariste comme le prévoit l’art. 3 ; l’information doit intégrer les enjeux éthiques du don d’un embryon. Nous suggérons donc l’ajout à l’art. 3 d’une nouvelle lettre a « le statut de l’embryon », information essentielle sur laquelle se fondera la décision du couple. Cette information doit être complétée par une explication écrite simple sur le statut de l’embryon du point de vue philosophique, éthique et religieux.

Art. 3, 4, 14 et 20
Le texte de l’ordonnance et du rapport explicatif est ambivalent concernant le ou les projets de recherche pour lesquels l’embryon sera utilisé. Il nous semble problématique que le consentement du couple pour un projet défini soit extensible à d’autres projets, même similaires, dont le couple ne sera pas informé ou à l’exportation des cellules souches. En cas de changement important au projet initial, un nouveau consentement n’est pas requis. Il nous semble que le couple est simplement appelé à accepter les décisions des équipes de recherche une fois pour toutes, ce qui est inacceptable.

Droit de disposer d’un délai de réflexion raisonnable
La congélation d’embryons étant interdite, le délai de réflexion ne peut être, selon le rapport explicatif, que de quelques heures dans certains cas. Etant donné l’enjeu éthique de la décision que doit prendre le couple, un délai de quelques heures ne peut pas être considéré comme raisonnable.

En vous remerciant de l’occasion qui nous est donnée de participer à cette procédure de consultation, nous vous prions, Mesdames, Messieurs, de bien vouloir agréer nos salutations les meilleures.

Commission nationale Justice et Paix

Anne Durrer
Secrétaire exécutive